Hemofilie Behandel Centrum
Behandeling van hemofilie en andere stollingsafwijkingen

Het Hemofilie Behandel Centrum - HBC - van het Maastricht UMC+ behandelt patiënten met bloedingsneiging en stollingsafwijkingen, zoals hemofilie A en B, de Von Willebrand Ziekte en andere zeldzame afwijkingen van de bloedstolling. Het HBC behandelt patiënten uit de hele EuRegio en Limburg.

Het patiëntenportaal met uw persoonlijke inlogscherm kunt u vinden op  https://htc.azm.nl/
 
Voor de online-spreekkamer:  click2HBC   (tijdens kantoortijden)  -
Info & support via 043 387 47 97  of (++31) 062 50 78 555
Deze optie is tijdelijk niet bezet ivm het vertrek van Wolfgang Balliël.
 
 
Afwezigheid Team HBC:
.......................... :   Dr. B. Granzen, pediater-hematoloog/oncoloog
...........................    Dr. M. Brands-Nijenhuis, Internist-Hematoloog
..........................:    Dr. K. Hamulyák, Internist-hematoloog
 
 
Verbeterd gebruikersgemak op https://htc.azm.nl !
Sinds 14 Juli is het patiëntenportaal  door verschillende aanpassingen verbeterd in functionaliteit en gebruikersgemak. Alle mogelijke concentraties kunnen nu worden besteld, na een incident-melding gaat automatisch het verbruikveld open, geblokkeerde wachtwoorden kunnen wij envoudig deblokkeren, in de correspondentie zullen naast de pdf's ook word-, excel- en tekstdocumenten kunnen worden verzonden. In iedere rubriek zijn nu ook velden voor vrije tekst en mededelingen. ...
Hier kan nu al ook via een handscanner de streepjes-code in het tekstveld worden ingelezen. Daardoor worden evt typfouten voorkomen en weten wij altijd precies waar welk product en welke batch aanwezig is. Op die manier kunnen wij sneller reageren bij een call-back vanuit de industrie. Hierdoor wordt het gebruik nog beter en veiliger voor de patiënten. 
Na de zomervakantie zullen wij vanuit het HBC als pilot met geleverde handscanners voor de thuispatiënten.
 
Afscheid Wolfgang Balliël
In Oktober gaf Wolfgang Balliël te kennen, dat hij per 1 maart het HBC gaat verlaten. Hij heeft een verzoek gehonoreerd om als bestuurslid full-time te gaan werken voor een zorgaanbieder in de regio op gebied van Dementiezorg.
Bekijk hier de Infobrief UitDienst
Werving voor zijn opvolger is reeds gestart. Voor suggesties, sollicitaties en verdere informatie, gelieve contact op te nemen met dr. K. Hamulyak via tel 043 387 47 81.
Bekijk hier de Advertentietekst  voor de hemofilie verpleegkundige HBC Maastricht.
 
Wél blijft Wolfgang Balliël beschikbaar voor het HBC, o.a. gaat hij op free-lance basis het genoemde team aanvullen voor de thuispatiënten. Kijk onder Contact - Team voor de vaste collega's die in onze regio werken.              
 
VAKANTIES: 
Denk aan het vroegtijdig bestellen van de stollingproducten en een Engelstalig Behandelplan!  
Kijk voor meer toelichting in het menu onder  Vakantie .
 
HBC heeft  EuroCept / Klinerva HomeCare als partner voor de thuisbehandeling !
Door de aanpassingen binnen het zorgstelsel is het sinds begin van dit jaar niet meer mogelijk om de specialistische zorg voor onze patiënten thuis te laten leveren. Voor de standaard toediening van b.v. stollingsproducten als routine-profylaxe wordt door het CIZ geen indicatie meer afgegeven, de "kleine en grote" patiënten zouden hierdoor 2 tot 3 keer / week naar de (kinder)poli moeten komen voor hun profylaxe, als de mantelzorg / familie niet zelf kan prikken.
Na een pilot van 2 maanden  hebben wij met  EuroCept / Klinerva HomeCare een partner gevonden met 20 jaar ervaring op de markt. Meer info op http://www.klinerva.nl/   De collega's, die bij de cliënten thuis komen zijn gespecialiseerde verpleegkundigen, o.a. ook met kinder-aantekening. Kijk onder Contact - Team voor de vaste collega's die in onze regio werken.
 
Belangrijke info over CreutzFeldtJacob-Disease:
In de afgelopen tijd was er gedeeltelijke ongenuanceerde berichtgeving in de pers van Groot Britannië m.b.t. een onlangs overleden hemofiliepatiënt, die NIET aan een neurologische complicatie is overleden, maar waar wél bij obductie een prion eiwit in de milt werd aangetroffen.
Omdat niet alle cliënten / patiënten lid zijn van de Nederlandse Vereniging van Hemofilie-Patiënten , NVHP , stellen wij hier de algemene informatie-brief ter beschikking:
Brief NVHP  Brief NVHP . Kijk op  http://www.wfh.org/  voor het officiële statement van de WFH.
 
Succesvolle bijdrage HBC aan de WIN-Studie
Per 1 Oktober is de inclusie gestopt voor de studie naar de ziekte van Von Willebrand, Willebrand In Nederland - WIN .  Vanuit het UMC Rotterdam worden nu de data gescreend en de uitkomsten berekend. Met een bijdrage van 42 patiëten die bereid waren, hun gegevens en een bloed-monster ter beschikking te stellen (bedankt hiervoor !!), kon vanuit Maastricht een substantieel bijdrage geleverd worden voor het totaal van de data. Medio 2010 worden de uitkomsten verwacht.
                              
BlauwePlekkenSymposium
Op 14 maart 2009 tussen 11 en 17 u vond het Blauwe Plekken Symposium plaats. Gezamenlijk met het instituut Clinical Trombosis en Hemostatis van de Universiteit Maastricht werd een programma verzorgd voor de Eerste-Lijns Zorg, EHBO en medici, waar zich patiënten presenteren met blauwe plekken, waar meestal de oorzaak niet meteen bekend is.
Kijk voor meer informatie op www.blauweplekken.info/  , ook een verslag en de presentaties.
 
Hemofilie in de wereld:
Bekijk de TV-Spot van Mark Skinner, President van de
World Federation of Hemophilia  (WFH)
 
Bekijk ook de informatieve presentaties en films in de rubriek presentaties